U SRBIJI ne postojizvaničan podatak o tačnom broju roditelja koji imaju decu sa teškiminvaliditetom, dok udruženja procenjuju da ih je oko 5.000. Ne postoji nijedinstven registar dece sa smetnjama u razvoju, što otežava utvrđivanjebroja roditelja koji bi mogli da računaju na platu na osnovu statusaroditelj-negovatelj.
Arhiva
Na Zakonu roditelj-negovatelj, na koji se čekalo duže od decenije, sada se ubrzano radi. Ako sve bude teklo po planu, predlog kojim se predviđa mesečna naknada u iznosu minimalne zarade, koja je trenutno 59.360 dinara, uz priznavanje radnog staža i zdravstvenog osiguranja, već u aprilu ući će u skupštinsku proceduru.
Radna grupa održala je dva sastanka, a na sledećem, zakazanom za 20. mart, trebalo bi da budu utvrđeni kriterijumi za sticanje ovog statusa. O tome šta je neophodno da uđe u zakon razgovarali smo sa predstavnicima udruženja koja učestvuju u njegovoj izradi.
– Zakon roditelj-negovatelj više je nego neophodan, ali ne sme da potire nijednu drugu pomoć ili podršku koju porodice već dobijaju, niti da uslovljava roditelje time da mu dete ne pohađa školu, vrtić ili dnevni boravak – kaže defektolog Mirjana Taranović Todorović, sekretar Saveza MNRO Srbije. – Važno je da se novo pravo uklopi u postojeći sistem podrške a ne da ga zameni i suzi. Oko 20 odsto roditelja članova Saveza MNRO ne može da radi jer brine o deci mlađoj od 18 godina koja primaju tuđu negu i pomoć. To su porodice u kojima je jedan roditelj praktično primoran da ostane kod kuće, jer je detetu potrebna stalna briga i nadzor.
Foto D. Alihodžić
Mirjana Taranović Todorović naglašava da je spektar invaliditeta veoma širok, što dodatno otežava definisanje kriterijuma.
– Široka je lepeza invaliditeta, od osoba sa retkim bolestima i nepokretnih invalida, do dece i odraslih sa intelektualnim ograničenjima. Upravo zato je važno da se pažljivo odrede kategorije i uslovi pod kojima će neko moći da ostvari ovo pravo, kako bi zakon obuhvatio one kojima je zaista najpotrebniji – kaže ona.
Skraćeno radno vreme
U HRVATSKOJ, recimo, pravo na status roditelj-negovatelj imaju samo nezaposleni roditelji, dok zaposleni imaju skraćeno radno vreme i odsustvo sa posla zbog nege deteta dok ono ne napuni sedam godina.
– Neki roditelji tražili su da dobiju taj status, a da nastave da rade – kaže Tanja Stojšić Petković. – Zakonom bi trebalo i to definisati. Možda bi mogli da ostvare pravo na fleksibilno radno vreme i još neke vidove podrške. Takođe, trebalo bi odrediti koje još pogodnosti roditelji-negovatelji mogu da ostvare, od ulaska preko reda u zdravstvenim ustanovama, do popusta na komunalne troškove.
Zakon roditelj-negovatelj već postoji u svim zemljama bivše Jugoslavije, osim u Srbiji. Kako nam je rekla Tanja Stojšić Petković, predsednik Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije, prilikom izrade nacrta zakona najviše se oslanjaju na iskustvo Hrvatske.
– Njihov zakon ima i dobre i loše odredbe – kaže ona. – U Hrvatskoj status roditelja-negovatelja mogu da dobiju roditelji za negu dece s teškoćama u razvoju ili osoba s invaliditetom potpuno zavisnih od drugih, nepokretnih bolesnika ili onih koji se kreću uz pomoć ortopedskih pomagala, ili imaju poremećaj autističnog spektra četvrtog stepena ili više telesnih oštećenja četvrtog stepena. Pravo na ovaj status u porodicama koje imaju dvoje ili više dece s teškoćama u razvoju može se priznati i jednom i drugom roditelju. Problem je što mi nemamo jasno definisane kategorije invaliditeta, osim apsolutne ili delimične invalidnosti.
Foto Privatna arhiva
Ona ističe da mora da se zna ko će imati pravo da bude negovatelj, da li to pravo može da ostvari samo roditelj ili i drugi srodnici, bračni ili emotivni partneri. Još jedna od nedoumica je hoće li roditelji-negovatelji smeti da se razboli ili odu na letovanje, odnosno hoće li imati pravo na bolovanje ili godišnji odmor. Porodice često nemaju gde da ostave dete, a smeštaj u ustanovu može biti stresan, pa se među idejama našla i ona o privremenoj zameni, odnosno angažovanju patronažnih sestara ili drugog obučenog medicinskog osoblja koja dolazi u kuću.
Mreža asistenata
ISKUSTVA drugih zemalja pokazuju da finansijska pomoć, iako važna, nije dovoljna ukoliko je ne prati paket usluga – terapije, asistencija, dnevni boravci, podrška u kući. U praksi se pokazalo da dugotrajne procedure, brojne komisije i liste čekanja dovode do toga da porodice mesecima ostaju bez ikakve podrške dok čekaju rešenje. Zato se predlaže uvođenje rokova za odlučivanje i mogućnost da isplata naknade teče od dana podnošenja zahteva.
– U Hrvatskoj se pokazalo da i kad pravo postoji, često nema dovoljno obučenih ljudi, a posao asistenta je slabo plaćen – ističe Tanja Stojšić Petković. – Zato bi, paralelno sa zakonom, ovde trebalo razvijati mrežu usluga i obuke, posebno za rad sa decom sa složenim zdravstvenim i razvojnim potrebama.
– Novčana naknada nije jedino rešenje – kaže Srba Ranković, predsednik Beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom. – Suština problema je što ne postoje usluge podrške. Roditelj mora da ima kome da se obrati i gde da ostavi dete na nekoliko sati. Da postoje dovoljno razvijeni dnevni boravci i druge usluge, mnogi roditelji ne bi morali da napuštaju posao da bi brinuli o svojoj deci. Lokalne samouprave treba da organizuju takve usluge. Deca i mladi sa autizmom mogu da budu sa drugom decom, da uče i da se druže. Potrebno je samo da postoji mesto gde će moći da budu.
Prema njegovoj proceni, u Srbiji ima oko 70.000 osoba sa autizmom, a na raspolaganju su samo dva stacionara, u kojima su sva mesta stalno popunjena.
– U jednom stacionaru ima i sedmokrevetnih soba. Uslovi nisu dobri, ali ljudima koji tamo rade zaista treba odati priznanje, jer se maksimalno trude – kaže Ranković. – Država još nije uspostavila sistem koji bi omogućio da roditelj bude bezbrižan i da zna da će njegovo dete, posle vrtića, ići u školu, a posle škole imati vrstu angažmana ili posla. Problem su i duge liste čekanja za dnevne boravke. Samo u Beogradu ima najmanje dvesta dece koja čekaju mesto.