Bogdan (19) i Pavle (10) boluju od retkog genetskog oboljenja Lesch-Nyhan sindroma, bolesti koja sa sobom nosi stopostotni invaliditet i ozbiljne neurološke poteškoće.
Jedna od najtežih posledica ovog sindroma je izražena sklonost ka samopovređivanju, najčešće kroz ujedanje sopstvenog tela. Kako bi se sprečile teške povrede, lekari su morali da pribegnu drastičnoj meri – obojici su odstranjeni svi zubi.
Zahvaljujući terapiji i medicinskoj brizi, njihovo stanje je danas stabilnije, ali borba sa bolešću i dalje traje svakodnevno. Dečaci redovno uzimaju terapiju, a dodatni zdravstveni problem predstavljaju bubrezi.
Foto: Humanitarna fondacija Pokreni život
Zbog povišenog nivoa mokraćne kiseline u krvi često dolazi do stvaranja kamena u bubrezima, zbog čega je neophodno kontinuirano lečenje i praćenje zdravstvenog stanja.
Stariji brat Bogdan nedavno je završio školovanje, ali sada se suočava sa drugim izazovom -nedostatkom socijalizacije. Veći deo dana provodi kod kuće, uglavnom gledajući televiziju, dok su šetnje moguće samo kada to vremenski uslovi dozvole.
Iako teško izgovara reči, Bogdan razume gotovo sve što se oko njega govori – od zdravstvenih i porodičnih, do sportskih, političkih i verskih pitanja. Uprkos bolesti, reč je o izuzetno inteligentnom mladiću koji je spreman na saradnju, osim u trenucima kada se javljaju neurološke poteškoće.
Važno je naglasiti da Bogdan nikada nije imao epileptične napade, što je čest pratilac pojedinih neuroloških oboljenja. Ipak, život sa Lesch-Nyhan sindromom zahteva stalnu brigu, terapiju i podršku porodice, koja je svakodnevno uz njih u borbi sa ovom retkom i teškom bolešću.
Kurir.rs/Informer