Osmogodišnji Jakov Stojanović iz Kragujevca postao je simbol nesebične ljubavi i borbe za svoju mlađu sestru Janju koja boluje od retkog genetskog poremećaja. On je prošle nedelje, pet dana pešačio iz rodnog grada sve do Beograda, kako bi sakupio bar deo novca za njeno lečenje. Uspeo je da prikupi 24.000 evra, ali porodici je potrebno još 26.000 evra za treću dozu eksperimentalnog leka.
Jakov je, uz podršku roditelja i dobrih ljudi, prešao 120 kilometara kako bi skrenuo pažnju javnosti na sestrinu borbu.
– Jakov je sve to super podneo, jedan dan je imao sunčanicu, ali je srećan što je pomogao sestri. Prikupili smo 24.000 evra, što je velika suma, ali još uvek nedovoljna – rekla je njegova majka Tamara.
Mali Jakov pešači do Beograda da bi prikupio novac za sestrino lečenje Foto: Privatna arhiva
Medicinsko čudo
Janja nije obična devojčica. Janja je medicinsko čudo, borac koji se u koštac uhvatio sa smrtonosnom mutacijom gena. Jedina je osoba u Evropi sa promenom u genu koja za posledicu uglavnom ima fatalni ishod. Iako se suočava sa retkim Žubertovim sindromom i brojnim zdravstvenim izazovima, Janja svakodnevno dokazuje da je borac.
Njena priča nije samo priča o bolesti, već i o neverovatnoj snazi, ljubavi i podršci porodice. Janja je primer kako medicina i ljudska volja mogu pomeriti granice. Deca sa njenom dijagnozom retko dožive peti rođendan, ali Janja je već napunila sedam godina.
Žubertov sindrom je redak genetski poremećaj koji uzrokuje nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Kod Janje je dijagnostikovan nakon magnetne rezonance 2019. godine.
Spas u trećoj dozi eksperimentalnog leka
Pored toga, genetska analiza otkrila je smrtonosnu mutaciju gena povezanu sa bubrezima i jetrom, što dodatno komplikuje njeno stanje.
– Janjino stanje je sada stabilno, ali preko noći može doći do pogoršanja. Zato je veoma važno da pratimo enzime u njenom organizmu, jer su oni jedini pokazatelji promene njenog stanja. Pri svakoj promeni, i najmanjoj, alarmiramo lekare – izjavila je Janjina majka Tamara.
Janja Stojanović sa porodicom Foto: Privatna Arhiva
Bez treće doze leka koji prima u Nemačkoj, njene šanse za oporavak su minimalne.
Porodica Stojanović se nada da će u narednih mesec dana uspeti da prikupi preostali novac. – Čim sakupimo kompletnu sumu, pakujemo se i krećemo! – poručuje Tamara.
Kako pomoći Janji
- Upiši 11 i pošalji na 3051
- Uplatom na račun
- Žiro računi
- Dinarski: 160-6000001505800-36
- Devizni: 160-6000001519802-31
- IBAN: RS35160600000151980231
- SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Kurir.rs/Blic
