MALOM KOSTI IZ LAZAREVCA POTREBNA NAŠA POMOĆ! U Americi se samo za njega priprema genska terapija, VREME MU JE NAJVEĆI NEPRIJATELJ

Kosta Lešević je šestogodišnji dečak koji boluje od izuzetno retke bolesti, za kog se u Americi priprema personalizovana genska terapija koja mu može pružiti šansu za lečenje.

Da bi terapija bila završena, potrebno je prikupiti još 1.100.000 dolara.

Vreme je veoma važno. Već za dva meseca potrebno je uplatiti polovinu iznosa – 550.000 dolara.

Od čega boluje mali Kosta

Kosti su dijagnostikovani atrofija malog mozga (Atrophia cerebelli), smanjeni volumen supratentorijalne bele moždane mase (Hypoplasia substantiae alba supratentorialis), specifični poremećaj razvoja pokretljivosti (Disordo evolutionis functionis motoricae specificus), mutacija gena PMPCA, epilepsija (Epilepsia), distonija mišića (Dystonia musculorum), disfagija (Dysphagia), strabizam (Strabismus), nistagmus (Nystagmus), kao i hipotonija i hipertonija mišića (Hypotonia et Hypertonia musculorum).

U prvim mesecima života Kosta se uredno razvijao, ali je zbog povišenog mišićnog tonusa bio pod lekarskim nadzorom.

Nakon infekcije virusom COVID-19, sa 17 meseci dolazi do nagle regresije i gubitka stečenih motornih i govornih funkcija. Daljom dijagnostikom potvrđena je izuzetno retka mutacija gena PMPCA, koja je prvi put registrovana upravo kod Koste, uz pridružene dijagnoze epilepsije, distonije mišića, disfagije, strabizma, nistagmusa, kao i hipotonije i hipertonije mišića.

Lečenje i praćenje Kostinog zdravstvenog stanja nastavlja se u inostranstvu.

Zahvaljujući upornosti njegove porodice i podršci humanih ljudi, omogućeno je finansiranje prve faze razvoja personalizovane genske terapije namenjene upravo njegovoj jedinstvenoj genetskoj mutaciji. Za nastavak istraživanja, razvoj i buduću primenu terapije neophodno je obezbediti dodatna finansijska sredstva.

Kako možete pomoći

Slanjem SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92

Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76