„Mislila sam da sve žene imaju svrab”, kaže Kler Baumhauer.
Pedestdvogodišnjakinja iz Kenta, u Engleskoj, kaže da je imala oko pet godina kada je prvi put osetila svrab u predelu stidnice (vulve), spoljnog dela ženskih polnih organa.
„Stalno me je svrbelo, bilo je veoma bolno, dobijala sam krvave plikove, pukotine na koži, bolelo me je kada sam išla u toalet”, objašnjava ona, dodajući da joj je često bilo teško da sedi i hoda.
Tokom decenija, posećivala je brojne lekare koji su joj govorili da ima cistitis (upalu bešike) ili druge infekcije poput gljivične infekcije kandide, ali joj nijedan od propisanih tretmana nije pomogao.
Tokom dva porođaja pregledale su je babice, a odlazila je i na ginekološke preglede i radila je PAPA test čak osam puta, i ništa nije ukazivalo na bilo kakav problem.
Tek 2016. godine, kada je imala 43, otišla je kod lekara zbog oderotine na koži, i tada joj je uzet i analiziran uzorak tkiva.
Analiza je pokazala da ima lihen sklerozu (sklerozni lišaj) vulve.
Ovo hronično upalno oboljenje kože, za koje stručnjaci veruju da se često pogrešno dijagnostikuje i nedovoljno prijavljuje širom sveta, izaziva pojavu belih fleka na koži stidnice, jak svrab, stvaranje ožiljaka i anatomske promene koje mogu dovesti do skupljanja ili zatezanja vulve.
To izaziva nelagodnost ili bol prilikom mokrenja, pražnjenja creva i seksualnog odnosa.
Pogađa žene svih uzrasta, ali se češće javlja kod žena starijih od 50 godina i može da poveća rizik od raka stidnice, iako lekari naglašavaju da je taj rizik obično mali.
Osim što su joj se male stidne usmine povukle i klitoris srastao sa okolnom kožom, Kler je saznala i da su se razvile kancerogene promene.
„Bila sam besna zbog svih propuštenih prilika da mi se ranije dijagnostikuje lihen skleroza”, kaže ona.
„Bilo me je sramota”
Tek pošto joj je dijagnostikovana lihen skleroza i rak vulve, otkrila je mužu kroz šta je sve prolazila skoro čitav život.
„Ćutala sam, jer me je bilo sramota.
„Svrbelo me je i bolelo, i morala sam da izmišljam razloge jer je seks bio bolan.
„Nisam znala šta mi je, pa nisam ni mogla da pričam o tome”, kaže ona.
„Znao je da sam išla kod lekara i da su mi davali terapiju protiv gljivične infekcije, pa je pretpostavio da imam hroničnu kandidu”.
- Sedam mitova o menopauzi
- Kako se vagine konačno oslobađaju stida
- Doktori ćutali o leku koji izaziva ‘rizične’ seksualne nagone kod žena
Danas Kler vodi onlajn grupu za podršku ženama širom sveta i kaže da žene koje pate od lihen skleroze retko govore o njihovim simptomima.
„Teško je, stigma i dalje postoji”, kaže.
„Ne govorimo otvoreno o seksu, ili o stidnici i vagini.
„Nema dovoljno svesti o tome”.
Debi Roepi, direktorka Međunarodnog društva za proučavanje bolesti vagine i vulve, neprofitne organizacije, kaže da se lihen skleroza nedovoljno prijavljuje svuda u svetu.
Smatra da je poslednjih godina svest o ovom oboljenju porasla, ali da je potrebno mnogo više da se uradi.
„Besane noći”
Kao i Kler, 85-godišnjakinja Minakši Čoksi iz indijske savezne države Gudžarate, bila je posramljena kada je prvi put osetila svrab u predelu stidnice, još 2000. godine.
Počele je da dobija ranice i krvarenja.
„Bilo me je sramota da pričam o tome.
„Noćima nisam mogla da spavam”, kaže ona.
Tek posle 24 godine i pregleda 13 lekara konačno je dobila dijagnozu.
Prošle godine joj je dermatolog rekao da ima lihen sklerozu vulve i dao joj terapiju i kremu koja joj je za svega nekoliko dana ublažila simptome.
„Povratila sam snagu.
„Sada živim novi život”, kaže Minakši.
Lekari kažu da lihen skleroza ne može da se izleči, ali da kortikosteroidne kreme obično ublažavaju simptome.
Uzrok ovog oboljenja je nepoznat, a stručnjaci veruju da je moguće da ga izaziva imuni sistem, prirodni odbrambeni mehanizam tela, koji greškom napada i oštećuje kožu.
Ovu bolest ne izaziva infekcija niti se javlja zbog loše lične higijene, i nije zarazna, što znači da ne može da se prenese na druge ljude putem bliskog kontakta ili seksualnog odnosa.
„Dijagnoza postavljena sasvim slučajno”
Međutim, nemaju sve žene sve simptome.
Lucija, nije njeno pravo ime, kaže da nikada nije osećala svrab u predelu stidnice i da joj je lihen skleroza dijagnostikovana „slučajno”.
Ova 50-godišnjakinja iz brazilske savezne države Rio de Žaneira kaže da je 25 godina redovno išla na godišnje preglede kod istog ginekologa i da nikada nije bilo nikakvih znakova da nešto nije u redu.
Tek kada je otišla da je pregleda prijateljica dermatološkinja zbog drugog problema u predelu prepona, saznala je da njena vulva izgleda drugačije.
„Male usne su srasle sa velikim.
„Vulva je izgledala kao da je srasla u predelu klitorisa”, objašnjava ona.
„Ne gledam u stidnice drugih ”
Lucija kaže da je njena vulva oduvek tako izgledala i da nikada nije pomislila da nešto nije u redu.
„Ne gledam kako izgledaju stidnice drugih, tako da je meni sve to bilo normalno”, kaže ona.
Njena dermatološkinja je odmah uradila biopsiju, a rezultati su potvrdili da boluje od lihen skleroze vulve.
„Isprva sam bila uplašena”, priznaje ona, ali dodaje da je dijagnoza objasnila mnogo toga.
Naime, njena koža bi posle seksualnog odnosa uvek bila vrlo nadražena i osetljiva.
„Pominjala sam to mom prethodnom ginekologu, ali je on uvek govorio da imam vrlo usku stidnicu, ali sada znam da je uska zbog srastanja”, kaže Lucija.
Dodaje da kada je njenom ginekologu rekla koju dijagnozu ima, da je bio „posramljen”, rekavši da „nikada ne bi ni posumnjao, jer to do sada nikada nije dijagnostikovao ni kod jedne pacijentkinje”.
„Mislim da je to ključni problem – nedostatak znanja u medicinskoj zajednici.
„A kao pacijent, to stvarno ne očekujete”, kaže Lucija.
Nedostatak znanja
Novo istraživanje koje su sproveli medicinski stručnjaci sa Univerziteta u Notingemu, u Engleskoj, pokazalo je da nedostatak znanja lekara često predstavlja prepreku za postavljanje tačne dijagnoze ovog oboljenja.
Glavna autorka studije i lekarka opšte prakse, Luiz Klark, objašnjava da to nužno ne znači da lekari ne znaju šta je lihen skleroza vulve, već da im je teško da je prepoznaju u praksi.
Neki od anketiranih lekara opšte prakse i stažista su rekli da ne postoje jasni dijagnostički kriterijumi i da je pacijentkinjama često neprijatno da pričaju o njihovim stidnicama.
Njeno istraživanje je takođe otkrilo da 38 odsto od 122 anketiranih kliničara nikada tokom školovanja nisu posebno učili o bolestima kože stidnice.
Klark dodaje da za druga oboljenja postoje medicinski kalkulatori i jasni kriterijumi koji pomažu lekarima da postave dijagnozu, ali da nema nijedan za lihen sklerozu vulve.
„Zato uvek postoji određena doza subjektivnosti.
„Dakle, oslanjate se na iskustvo kliničara ili mišljenje kliničara da biste dijagnostikovali lihen sklerozu vulve”, kaže ona.
Klark i njen tim trenutno rade na uspostavljanju dijagnostičkih kriterijuma, ali kaže da je i dalje teško proceniti koliko je ovo oboljenje zapravo rasprostranjeno u svetu, jer ne postoje obimne studije koje se time bave.
„To je pomalo zanemareno područje naučnih istraživanja”, kaže Klark.
„Verovatno postoji mnogo žena koje osećaju svrab u predelu stidnice, a da nemaju tačnu dijagnozu i ne znaju šta nije u redu”.
Kler, čija grupa za podršku ženama ima oko 13.000 članica, kaže da trenutno nema znakova raka u njenom telu, ali da redovno ide na kontrole.
Minakši savetuje žene da potraže pomoć.
„Ne bojte se i ne stidite se da govorite o ovom problemu”, kaže ona.
„Ne prikrivajte ga”.
Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu.
Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]
- Zašto žene imaju češće urinarne infekcije od muškaraca i kako mogu da ih spreče
- Kako da izbegnete menstrualna curenja – za i protiv uložaka, tampona i čašica
- ‘Nevidljivi invaliditet’: Šta je endometrioza i kako se leči na Balkanu
