DALI JOJ 2 ODSTO ŠANSE DA PREŽIVI! Mala Nevena (8) spasila sestru Elenu od najagresivnijeg oblika raka, a onda je njihova majka doživela LINČ: “Osuđuju, a ne znaju šta proživljavamo!” (VIDEO)

Kada se porodica suoči sa najtežom dijagnozom deteta, najteži udarci ne dolaze uvek samo iz bolničkih hodnika. Često jednako bole nerazumevanje, predrasude i surova osuda okoline. Borba porodice Stanojlović za život male Elene, kojoj su lekari davali svega 2 odsto šanse da preživi, nije bila samo mukotrpna bitka protiv retke i agresivne leukemije, već i protiv hladnoće i stigmatizacije društva.

U trenucima kada se majka odlučuje na rađanje trećeg deteta zbog matičnih ćelija i kada im je podrška bila najpotrebnija, naišli su na najstrašnije osude. Iz te borbe izašle su kao pobednice zahvaljujući nepokolebljivoj majčinskoj snazi i osmogodišnjoj sestri Neveni koja je bila stopostotno podudaran donor koštane srži.

Bolest, potraga za dijagnozom i donorom

Prvih 15 dana po izlasku iz porodilišta bili su jedini mirni trenuci u životu Ivane Stanojlović. Ubrzo počinje osmomesečna hospitalizacija i mukotrpna potraga za dijagnozom, sve dok biopsija jetre nije potvrdila najgore – juvenilnu mijelomonocitnu leukemiju, izuzetno redak i najmaligniji oblik raka krvi kod dece.

“Tad smo saznali da zapravo ima jako retku vrstu leukemije koja je nažalost najmalignija i bila je prvi slučaj sa tom leukemijom kod nas”, kaže za “Blic TV” Ivana Stanojlović, Elenina majka.

Jedina preostala nada bila je hitna transplantacija koštane srži. Iako je imala samo osam godina, sestra Nevena bez oklevanja je prihvatila da pomogne. Prošla je kroz bolne medicinske procedure vođena samo jednom željom – da joj se majka i seka vrate kući.

“Oni koji me osuđuju neka se stave na moje mesto”

Nakon uspešne transplantacije, borba protiv leukemije se nastavila kroz mesece izolacije, a osuda okoline stigla je zbog odluke roditelja da se rodi treća ćerka Neda kako bi se sačuvale dodatne matične ćelije.

“To je zaista bila najteža odluka nakon te Elenine bolesti. Vidim da sam sad nakon ovog podkasta naišla baš na dosta nekih osuda, ali ljudi pre nego što krenu da osuđuju ne pokušaju baš da se stave na moje mesto. Sama činjenica da ponovo treba da prolazim kroz to… Nije meni teško padala ni trudnoća niti porođaj, ja zaista nisam imala ni prethodne traume, ali jednostavno u toj situaciji kad se vi borite za život deteta, vi sad trebate da budete sposobni da ponovo razmišljate o životu trećeg deteta“, kaže nam ova hrabra majka.

Najgore je kad lekar kaže: “Gde ste bili do sada”

Sa zastrašujućom prognozom od svega 2 odsto i vremenom koje je neumoljivo isticalo, pred lekarima je bila najteža bitka – borba protiv jedne od najređih i najagresivnijih bolesti dečijeg uzrasta. Jedina preostala nada bila je hitna transplantacija koštane srži, koja nekada nužno ne znači spas.

“Međutim, nekad nije lako naći donora. Roditelji, bliska rodbina, sve to bude u redu i čovek bi rekao oni su najbliži. Nekad se desi da ta tipizacija ne pokaže potpuno poklapanje, a da bi imalo efekta mora da bude potpuno poklapanje. Samo je važno na vreme prepoznati, misliti o tome – ne da se ljudi opterećuju, ali je vrlo važno da se o tome misli. Nema gore situacije nego kad doktor kaže: ‘Gde ste bili do sada’“, kaže za “Blic TV” Saša Milićević, pedijatar.

“Roditelji sebe krive zbog bolesti deteta”

Kada dete oboli od raka, to nikada nije borba pojedinca, već teška dijagnoza koja menja život čitave porodice. U trenucima kada se okolina povlači, a pojedinci osuđuju iz neznanja i straha, ključnu ulogu pored vrhunske medicinske nege igra kontinuirana psihološka i psihosocijalna podrška roditeljima i deci.

“Majke ‘lavice’ koje su izuzetno funkcionalne, koje su fokusirane na dete… Otac tada postaje neko ko je zadužen za sve spoljne stvari. Vrlo često se javlja snažan osećaj krivice u nekim najuobičajenijim stvarima – na primer, krivica ako mogu da jedu normalno, ako mogu da sednu nešto da odgledaju, jer znaju da je to njihovom detetu uskraćeno”, objašnjava za “Blic TV” Milica Jeremić, psihoterapeut.

Pobeda i misija danas

Danas, 16 godina kasnije, Elena je izlečena i zdrava tinejdžerka. Doživotno će imati kontrole kod lekara, a njena sestra Nevena završila je visoku medicinsku školu za radiološkinju kako bi pomagala drugima. Ivana Stanojlović svoju misiju nastavila je kroz rad u Udruženju NURDOR, pružajući podršku roditeljima koji se bore ne samo protiv bolesti, već i protiv stigmatizacije društva.