Boli svaki dan, a ne vidi se: Više od 10.000 ljudi u Srbiji živi sa hroničnim bolestima creva o kojima se ćuti

U našoj neposrednoj blizini, hiljade ljudi svakodnevno odlazi na posao ili fakultet sa nevidljivim teretom – vodeći bitku sa bolešću koju okolina ne vidi, ali koja iz korena menja njihov život.

Više od 10.000 građana Srbije deli istu sudbinu – život sa hroničnim oboljenjem poznatim kao zapaljenske bolesti creva (IBD), u koje spadaju Kronova bolest i ulcerozni kolitis. Iako su simptomi ovih bolesti sakriveni od očiju javnosti, njihove posledice nemilosrdno oblikuju svakodnevicu obolelih.

Zapaljenske bolesti creva su mnogo više od prolaznih stomačnih tegoba – to su doživotna stanja koja, ako se ne otkriju na vreme, dovode do ozbiljnih komplikacija, među kojima je i rak debelog creva.

Šta su zapaljenske bolesti creva i koga pogađaju

Kronova bolest i ulcerozni kolitis su autoimuna, hronična oboljenja koja zahvataju digestivni trakt. Iako medicina još nema lek za ove bolesti, uz pravovremenu dijagnozu i adekvatnu terapiju, one mogu da se stave pod kontrolu.

Najčešće se javljaju kod mladih ljudi, između 20. i 30. godine života, a sve češće i u dečjem uzrastu. Zbog nespecifičnosti simptoma, zapaljenske bolesti creva ponekad ostaju dugo neotkrivene, a ukoliko se ne leče pravilno, dovode do trajnih oštećenja organa za varenje.

(Ne)tipični simptomi zapaljenskih bolesti creva

Zapaljenske bolesti creva može da prati čitav spektar simptoma, a neki od uobičajenih su:

• grčevi u stomaku i bolovi u stomaku,
• hronična dijareja,
• krv u stolici ili sluz u stolici.
• potreba za hitnim pražnjenjem creva i osećaj punoće čak i nakon pražnjenja,
• povišena telesna temperatura,
• gubitak apetita i gubitak težine,
• mučnina i dehidracija,
• opšti osećaj umora.

Međutim, ove bolesti ne moraju uvek da budu vezane za digestivni trakt. Često ih prate manje tipični simptomi kao što su problemi sa kožom, očima i zglobovima:

• bol u zglobovima i artritis (upala zglobova),
• pojava atipičnih osipa po koži,
• uveitis – upala oka koja može da dovede do trajnog gubitka vida,
• fistule – stvaranje patoloških kanala između creva i drugih organa, poput mokraćne bešike, a kod žena i između creva i vagine.

Kako izgleda život sa zapaljenskim bolestima creva

U aktivnoj fazi bolesti, simptomi su razarajući i onemogućavaju obavljanje osnovnih životnih obaveza – odlazak na posao, u školu ili čak izlaske iz kuće:

• česti i neodložni odlasci u toalet,
• krvarenje i jaki bolovi u stomaku,
• visoka temperatura.

Ali, čak i u fazi remisije, kada simptomi miruju, život sa IBD dijagnozom ostaje izazovan zbog stalnih terapija i neophodnih promena stila života.

– Često se javlja teška anemija i malnutricija zbog nesposobnosti digestivnog trakta da apsorbuje hranljive materije. Sve ovo može da rezultira dugotrajnim i komplikovanim procesom oporavka. U najtežim slučajevima, bolest zahteva bolničko ili hirurško lečenje – objašnjavaju iz Udruženja obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije – Ljiljan Đaković (UKUKS).

Zašto su zapaljenske bolesti creva nevidljive

Uprkos predanom radu UKUKS – Ljiljan Đaković, kao i struke i institucija, stigma oko ovih bolesti i dalje je vrlo prisutna u društvu. Svest o težini bolesti je niska, a osobe sa zapaljenskim bolestima creva često pate u tišini.

– U Evropi sa ovim dijagnozama živi između 2,5 i 3 miliona ljudi. U Srbiji ne postoje precizni podaci, procenjuje se da ima preko 10.000 obolelih – navode iz UKUKS.

Udruženje ove godine obeležava Svetski dan zapaljenskih bolesti creva (19. maj) kampanjom čiji je lajtmotiv jasan: Nismo nevidljivi.

I ove godine, u jednoj prostoriji, 24. maja okupiće se pacijenti, lekari, predstavnici institucija i medija na godišnjoj svečanoj konferenciji, na kojoj će biti reči o tome – dokle se stiglo, šta je još neophodno poboljšati, kakav je danas kvalitet života osoba obolelih od zapaljenskih bolesti creva.

“Slušaj! Šta ti stomak kaže?”

Stomak je deo tela koji se previše zanemaruje. Simptomi koji traju mesecima, povremeni bolovi, promene u radu creva, umor koji ne prolazi, krv u stolici – sve ovo jeste razlog za odlazak kod lekara.

Kod zapaljenskih bolesti creva, kašnjenje dijagnoze može da traje godinama, a svaka godina nosi rizik od napredovanja bolesti.

Zato iz Udruženja apeluju na sve koji sumnjaju da imaju ovaj ili sličan problem da se što pre jave svom lekaru kako bi na vreme dobili pravu dijagnozu i neophodnu pomoć.

Zabluda o stresu: Šta kaže nauka

Uzrok zapaljenskih bolesti creva i dalje nije u potpunosti poznat. Naučnici danas znaju da oboljenje nastaje kombinacijom genetskih faktora, disregulacije imunog sistema i narušenog crevnog mikrobioma.

– Često se pogrešno misli da stres, loša ishrana ili nervoza mogu dovesti do oboljenja, ali ovi faktori mogu samo da pogoršaju postojeće simptome kod osobe koja je već razvila ovo autoimuno oboljenje – napominju iz Udruženja UKUKS – Ljiljan Đaković.

Rekreativno bavljenje sportom – da ili ne?

Dugo je vladalo uverenje da osobe sa zapaljenskim bolestima creva treba da se klone fizičkog napora. Savremena medicina to demantuje: umerena fizička aktivnost može da poboljša kvalitet života, smanji umor, snizi markere upale i doprinese boljem upravljanju bolešću.

Ipak, čini se da ove informacije ne dolaze do osoba koje najviše treba da ih čuju. Kako bi se premostio taj jaz, nastao je projekat BOOST (Building Opportunities for Optimal Sports participation and Training), a konzorcijum projekta čine Planinarski klub Tara iz Srbije, UKUKS, hrvaško udruženje HUCUK i italijansko sportsko udruženje Cassetto dei Sogni, uz učešće gastroenterologa, psihoterapeuta i kliničkih psihologa.

U okviru projekta je, tokom ove godine, sprovedeno istraživanje o fizičkoj aktivnosti IBD pacijenata u tri zemlje. Prikupljen je ukupno 2.301 odgovor, a rezultati pokazuju da:

• u Srbiji gotovo 37 odsto ispitanika nikada ili retko vežba,
• više od polovine ispitanika u Srbiji i Hrvatskoj navodi da je nivo fizičke aktivnosti opao nakon dijagnoze,
• barijere su fizički simptomi, strah od pogoršanja, ali i nedostatak informacija i prilagođenih programa.

– Ovi podaci govore da problem nije samo bolest. Problem je i odsustvo kulture kretanja, podrške i znanja. Rezultati ovog istraživanja biće osnova za izradu vodiča za pacijente o bezbednom bavljenju sportom i vodiča za sportske instruktore o radu sa osobama sa zapaljenskim bolestima creva – kažu iz UKUKS.

Izvan dijagnoze: Borba za prava pacijenata

Pacijenti koji primaju biološku terapiju danas moraju za svaki odlazak u dnevnu bolnicu da prolaze kroz komplikovanu proceduru dobijanja uputa, što se u nekim situacijama dešava i jednom mesečno.

– Za one koji se leče van mesta stanovanja, to znači više dana odsustvovanja sa posla na mesečnom nivou. UKUKS je i saradnji sa još osam Udruženja pacijenata pokrenuo inicijativu u novembru prošle godine, za produženje važenje uputa za stacionarno lečenje na period trajanja lečenja za sve hronične pacijente. Najavljen je sastanak u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) za dalju razradu ovog pitanja i njegovog rešavanja – navode iz Udruženja.

Prava pacijenata u Srbiji su jasno definisana zakonom, ali njihova primena često zavisi od toga da li pacijent uopšte zna da ih ima, ali i koliko su drugi akteri spremni da ih poštuju. Projekat “Izvan dijagnoze”, koji UKUKS sprovodi sa advokaticom Jasnom Lj. Stojanović, fokusira se na pravnu edukaciju kroz devet tematskih vodiča koji pokrivaju oblasti rada, obrazovanja i socijalnog osiguranja.

– Značaj ovog projekta prevazilazi IBD zajednicu. Model pravnog opismenjavanja pacijenata sa nevidljivim bolestima može se primeniti i na sve ostale hronične bolesti čije nosioce sistem ne prepoznaje. Jer, kao što glasi poruka kampanje: dijagnoza koja nije vidljiva ne znači da prava ne postoje – poručuju iz Udruženja.

Konferencija “Nismo nevidljivi”: 24. maj u Beogradu

UKUKS, Udruženje obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije, osnovao je 2010. godine Ljiljan Đaković, sa jednim ciljem: da osobe sa ovim dijagnozama ne budu marginalizovane i prepuštene same sebi.

Od tada su postignuti značajni uspesi: skraćen je period do dijagnoze, a pacijentima su danas dostupne inovativne biološke terapije koje ranije nisu postojale. Međutim, izazova je i dalje mnogo.

Povodom Svetskog dana zapaljenskih bolesti creva, Udruženje organizuje konferenciju “Nismo nevidljivi”, koja se održava 24. maja u Hotelu ZiJin u Beogradu, sa početkom u 11:30. Tri tematska panela pokriće tri ključne oblasti:

• rezultati projekta BOOST i pitanje fizičke aktivnosti IBD pacijenata,
• inicijativa za produžetak uputa,
• predstavljanje projekta “Izvan dijagnoze”.

– Događaj je prilika za razmenu informacija između struke i pacijenata, uz podršku medija, kako bi se šira javnost informisala o izazovima IBD zajednice – poručuju iz UKUKS, a više informacija o radu Udruženja, dostupnim vodičima i načinima podrške dostupno je na www.ukuks.org. i na profilima @udruzenje.ukuks na Instagramu i Fejsbuku.