Blic
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije uputilo je pismo podrške predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću. Kako su rekli, pisanje medija o potencijalnoj ostavci predsednika Srbije “vrlo je uznemirilo pacijente i roditelje”.
Foto: RTS / screenshot
U pismu podrške koje su iz Udruženja CF Srbija poslali Aleksandru Vučiću kažu da su nakon najavljene potencijalne ostavke predsednika “primili na hiljade poziva i poruka”.
– Naši pacijenti i njihove porodice iskazali su veliki strah i paniku, jer su svesni da ste Vi jedini garant i personifikacija razvoja podrške obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Ono što je nas navelo da vam uputimo molbu jeste i poziv jednog dečaka, koji je bio u vrlo teškom zdravstvenom stanju, a kome je inovativna terapija promenila život u korenu i on je sada zdravo dete. To dete nas je podsetilo na mnoge stvari, ali i da ste mu ove godine (kao i ostaloj deci sa retkim bolestima) dali zlatan dukat i time mu poručili da je on vaš heroj. Zajedno ste pobedili njegovu bolest, kao i svih njegovih saboraca. To dete nas je podsetilo na period pre 2012. godine kada su pacijenti sa cističnom fibrozom umirali, ali i sa drugim retkim bolestima, na period kada nisu imali ni osnovnu negu. Podsetio nas je i na period kada su se pacijenti sa retkim bolestima tretirali kao građani drugog reda, onda kada nam je rečeno da smo mi samo teret države.
– Danas, kada naša pacijentkinja koja je bila životno ugrožena, na svet donosi zdravo dete, danas kada su naša deca zdrava, danas kada naše porodice više nisu same. Danas, stotine hiljada porodica, čvrsto, u jednoj koloni stoji iza vas, stoji između ostalog u pismu koje su završili “molbom predsedniku da ih ne ostavlja same”.
