“Rekli su da više ništa ne mogu da učine” Beba koja boluje od retke i agresivne leukemije ima još samo nekoliko nedelja života – osim ako se ne prikupi oko 560.000 evra

Porodica jednogodišnje Melodi Aget iz Pula u Engleskoj suočava se sa najtežom borbom u životu. Njena retka i agresivna forma akutne mijeloidne Beba sa retkom leukemijom mora hitno u Ameriku na lek koji košta pola miliona funti (AML) gotovo je nepobediva, a lekari u Britaniji su nakon neuspele transplantacije koštane srži rekli roditeljima da više nema dostupnih opcija.

Melodi je leukemija dijagnostikovana kada je imala samo četiri meseca, nakon što simptomi slični prehladi nisu nestali deset dana. Od tada je prošla kroz višestruke cikluse hemioterapije, transfuzije krvi i trombocita, kao i višenedeljne boravke na intenzivnoj nezi. Njena majka Rejčel Elizabet i otac Kevin Aget nisu prestajali da traže rešenja.

U potrazi za poslednjom šansom, roditelji su otkrili lek Revuforj, koji se u Americi koristi za lečenje odraslih i dece sa akutnom leukemijom. Lek je odobren od strane FDA i pokazuje uspešne rezultate u remisiji bolesti, ali u Britaniji još nije dostupan putem NHS-a.

“Rekli su da ne mogu ništa više da učine”

“Bili smo u šoku kada su nam rekli da više ništa ne mogu da učine. Ali nismo hteli da prihvatimo da je to kraj. Pronašli smo lek koji je mogao da spasi Melodi život i odmah obavestili lekarski tim u Sautemptonu”, rekao je Kevin.

Njena onkološka ekipa podnela je hitan zahtev Agenciji za lekove i medicinske proizvode (MHRA) koji je odobren, što znači da se lek legalno može uvesti iz SAD-a.

Međutim, cena je ogroman teret – jedan mesec terapije košta oko 23.500 evra, a očekuje se da će Melodi lek primati do dve godine, što ukupno iznosi približno 565.800 evra.

Roditelji su pokrenuli GoFundMe stranicu i do sada prikupili skoro 69.000 evra, što pokriva samo prva tri meseca lečenja.

“Ovo je dugoročni lek i Melodi će ga verovatno trebati dve godine. Ako uspemo da prikupimo dovoljno novca, to bi joj doslovno spasilo život”, kaže Rejčel.

Stanje može brzo da se pogorša

Melodi je trenutno stabilna, ali lekari upozoravaju da stanje može brzo da se pogorša.

“Sada je dan za danom srećna, ali ako počne sa Revuforjem, to će biti sledeći veliki tretman. Hitno moramo obezbediti lek dok je još u mogućnosti da ga primi”, dodaje majka.

Roditelji se nadaju da će, osim što spasava Melodi, upotreba leka pomoći i drugim deci sa sličnim oblikom leukemije u budućnosti, otvarajući im priliku za pristup terapiji koja još nije dostupna u Britaniji.

Melodi je četvrto dete u porodici, a roditelji su odlučni da učine sve što mogu kako bi joj dali šansu za život, uprkos enormnim troškovima i izazovima koje nosi borba sa retkim i agresivnim oblikom raka.

(Dejli Mejl)